the fault in our stars, duh, really?



Такой «новогодний» пост, но не все же шутки шутить в самом деле, жизнь, она ведь такая, shit happens. 
Многие, в том числе и те, кто заболевают, не знают, как себя вести, что делать, говорить и думать, когда слышат слово "рак". Признаться, я столько сериалов/фильмов с этим смотрела, но когда это происходит в реальной жизни с кем-то "своим" немного (много) теряешься. Вот взять ветрянку. Ты ей никогда не болел, а тут вдруг раз, какие-то болячки, которые надо мазать зеленкой и почему-то нельзя сковыривать, а ведь все равно хочется и парочку все равно сковыряешь. Интересная, в общем, вещь, эта ветрянка. То же самое и с раком, не знаешь ведь, что это.
Короче говоря, если кто-то еще не знает, мой отец уже второй год болеет раком. И я (и он сам) относилась к этой болезни, как к простуде: скоро все пройдет, беспокоиться не о чем. Химию отец переносил с шутками и прибаутками, большинство времени ездил по делам, строил планы на будущее, да, конечно, бывали дни и даже недели, когда он не мог встать с кровати, был какого-то сине-зеленого цвета, не мог поднять кружку с чаем, мало ел и много спал. Но эти отрезки времени блекли на общем фоне его нескончаемой движухи. Оставалось только ждать, что после следующего обследования все скажут, что рак ушел, поздравляю, вы здоровы навсегда. За последние полтора месяца ситуация изменилась разительно: последняя химия дала сплошь ухудшения, врачи опустили руки, а отец- голову на подушку (да, теперь несколько шагов по квартире даются ценой нечеловеческих усилий). Но я не об этом всем решила говорить. 

1.     1.  Brand new.
Ни один человек не ляжет ничком и не прошепчет: «Все, я готов умирать, оставьте меня». Нет, случаи конечно бывали, но у тех людей весь мир разрушился на глазах. А тут никакое принятие ситуации и близко не стоит. Как я вообще могу смириться с тем, что от какой-то непонятной болезни могу умереть? С чего я вообще должен? И тут начинаются стадии принятия неизбежного (в данном  случае самой болезни), причем вперемешку. За день он может проходить через них снова и снова, поэтому окружающие его люди находятся в состоянии постоянного стресса, не зная, что он выкинет в следующую секунду. Однажды, например, папа начал швыряться в меня и маму подгнившими фруктами, а через минуту уже обнимал и твердил, что мы ему дороже всех на свете. То есть, как бы хорошо ты человека не знал, будь готов, что это уже совершенно иной человек. Постепенно меняется характер, мировоззрение, мироощущение, да даже темп речи, не говоря уже о способе мышления и выражении своих мыслей. Так что надо понимать, что теперь ваша жизнь принимает совершенно иной оборот, и все, что вы делали и говорили раньше, надо забыть, теперь все по-новой, прямо как в первый день знакомства.

2.     2.  Do you feel me?
Когда я говорила, что все будет по-новой, я не шутила. Кардинально меняются вкусовые предпочтения, любимые запахи и даже музыкальное восприятие. Отец начал есть ужасающе горькую и кислую пищу. Один раз я решила попробовать ложечку того, что он намешал себе в тарелку, кажется, этот мерзкий вкус преследует меня до сих пор. Зато вот мне урок: не лезть в чужую тарелку, хотя я это так сильно люблю. Еще ему начал нравиться запах моря, мм, нет, вы не поняли, не когда стоишь в какой-нибудь Греции, смотришь вдаль, чайки, тепло, песочек под ногами, а вот этот соленый морской запах, отдающий подтухшими яйцами и гниловатыми водорослями. Вкусняшка, да? Какое-то время он слушал классическую музыку, потом стал слушать  советские детские сказки-мюзиклы, один раз вообще попросил включить ему аудиокнигу «Винни Пух». Но как меняются такие вкусы, так будут меняться и интересующие его темы для разговора, а главное – восприятие вас самих. Какая-то шутка, которая могла бы ему понравиться, теперь может его разозлить, а может он вообще ее не поймет. Его может раздражать что-то в вашем выражении лица или интонации, скорее это нечто, что не соответствует его состоянию. То есть вы должны переживать примерно то же, что он сейчас. Если он чувствует дискомфорт, вы не имеете права смотреть на картинки котиков в интернете и пить чаек, вы должны тоже ощущать дискомфорт. Если его одолевает жажда, и он просит попить, а вы в это время подходите к нему с улыбкой на лице, то есть вероятность, что вас одернут. Так что плачьте вместе с ним, смейтесь вместе с ним, и вообще по возможности проводите все время с ним, иначе он будет чувствовать себя обделенным вниманием, а это значит только одно – злость.

3.      3. I have no time.
Это, пожалуй, один из самых грустных пунктов. Помните, когда вы могли выйти на прогулку, сходить в кино, пройтись по магазинам, просто поваляться на диване и посмотреть фильм? Вспомнили? Улыбнулись? А теперь забудьте об этом. Больше вам такого не светит. Теперь все время мира принадлежит лишь ему одному, ведь он лежит в кровати и не может даже налить себе стакан воды. Вы становитесь его безраздельным слугой. Очень повезет, если вы не один, тогда можно даже ухитриться высыпаться (при условии, что вас не будут мучить кошмары и переживания). А еще очень часто будет срабатывать закон Мерфи, когда человеку не будет ничего нужно, а в самый неудобный для вас момент (вам надо отбежать на встречу, отъехать на работу и тд) он попросит вас о чем-то, причем у моего отца это в такой манере: «Это всего секундоку займет» или «Ты занята? Работаешь? Ой, ну подойди на секундочку», а поскольку говорит (и делает) все он очень медленно и неторопливо, то эта секундочка превращается в 10 минуточек, и вот вы уже опоздали на встречу и просрочили дедлайн. Человек теряет понятие времени, причем не своего, а именного чужого. Да, тут, видимо, срабатывает рычажок эгоизма, честно, я бы спросила у отца, почему он так делает, но внятного ответа он все равно не даст. Если вам, например, позвонит такой человек и скажет: «А ты не можешь отвезти меня к доктору?», вы приезжаете и сходите с ума от ожидания: хоть он и говорил, что соберется через 30 минут, он соберется через полтора часа, так что всегда берите время с запасом. Конечно, он это делает не потому, что ему на вас плевать, и он любит лишь себя, он просто зачастую сам не может рассчитать, сколько времени ему нужно, чтобы собраться. Его организм истощен постоянной борьбой с болезнью, поэтому он может встать, дойти до шкафа, выбрать футболку и штаны и уже устать, устать так, что ему понадобится часовой сон. Или он просто может медленно одеваться, потому что каждое движение причиняет ему невыносимую боль. Тем более он, человек, который когда-то бегал и прыгал, теперь не может без посторонней помощи натянуть на себя носки. Думаю, даже если ваша гордыня находится на уровне щиколоток, вы бы тоже испытывали определенную досаду, что не можете одеться самостоятельно. Признаться, все равно очень тяжело не злиться, что твоим временем владеет кто-то другой, потому что очень хочется отдохнуть, почитать книгу, а вместо этого ты миллион раз подогреваешь какие-то настои, подаешь пульт или телефон, готовишь еду по его строгой диете, обязательно выслушиваешь критику, обязательно выясняешь, что он просил одно, а ты сделал совсем другое, и я не буду это есть, пусть ты и потратил на это добрый час, мне все равно. И это подводит нас к следующему пункту.

4.      4. Help, I need somebody!
Если вы стеснялись просить помощи, то сейчас самое время перестать, иначе вы рискуете упасть в обморок от истощения. Поверьте, в одиночку такое преодолеть просто невозможно, да даже втроем безумно тяжело. Если у вас есть знакомые, предлагающие купить что-то в магазине и привезти вам домой, не думайте отказываться. Если есть кто-то, готовый отвезти вас куда-нибудь на машине, то соглашайтесь. Даже если кто-то предлагает приехать и посидеть с вами часок-другой, то кричите «Да». В этой ситуации сидеть и рефлексировать на тему «Ой, ну если я попрошу о помощи, это будет так неудобно, все подумают, что я такая несамостоятельная и вообще», абсолютно не ваш вариант. Да какая разница, кто там что подумает, выбор у вас невелик: или сидите с ним или оставляете и едете забирать ребенка из школы. Да, езжайте забирать, и пока вас не будет всего лишь час, он вполне может упасть в обморок.

p.s. Заметьте, на протяжении всего поста я пишу «он», «человек» или еще как-то, просто потому, что не могу написать «больной», это как-то нелепо звучит, дурацкое вообще слово, и я же не врач, чтобы говорить «больной».

5.      5.  Great expectations.
Не ждите ничего конкретного не то, что от следующего дня, даже от следующего часа. Всегда оставайтесь начеку и не теряйте бдительность, потому что человек может вытворять такое, от чего волосы на голове встанут дыбом. Он может сделать запрос на кредит в 3 миллиона, договориться о продаже своей машины, внезапно превратиться в дикого шопоголика или распланировать недельную поездку куда-нибудь, купить всем билеты и забронировать гостиницу. Будьте готовы пресекать такие странные утверждения трудоспособности всеми возможными способами. А еще будьте готовы, что человек не будет слушать абсолютно никого. Теперь он сам себе авторитет, так что будьте хитрыми, не поддавайтесь на его уговоры, крики, слезы и проклятия. Он не понимает, что делает, пусть даже (по какому-то одному Богу известному замыслу) считает свое решение абсолютно разумным и выгодным.

6.      6. I’m in a relationship with..?
Взаимоотношениям в такой ситуации вообще стоит уделить не пункт, не абзац, не страницу и не лист, а написать об этом целую книгу. Может такая уже и есть, просто я никаких книг конкретно про рак не читала, мне хватает того, что я вижу.



Просто еще раз напоминаю, что надо очень аккуратно подбирать слова, потому что мозг человека начинает работать как-то по-особенному (по-очень-странно-особенному). Например, каждый раз, когда я спрашивала «Как ты себя чувствуешь?», он считал, что я задаю этот вопрос, потому что мне больше не о чем поговорить и обрывал меня. Ну, теперь я вообще этот вопрос не задаю, предпочитаю спрашивать у матери, как чувствует себя человек, находящийся в соседней комнате, такой вот абсурд. Он может даже наладить контакт с теми, с кем его никогда особо налаживать и не собирался. Папа, например, теперь очень хорошо ладит с бабушкой, а раньше их разговоры обычно были не длиннее 15 минут, да и походили больше на беседу посторонних людей.

7.      7. Back to the future.
Безусловно, планы на будущее очень мотивируют на выздоровление. Так что если человек озвучивает вам их, вы должны его поддержать (даже если они кажутся глупыми или странными или просто нереальными). Например, отец сказал, что хочет третьего ребенка, я была в таком шоке, что если бы у меня была тарелка с едой, она бы выпала из моих рук в лучших традициях голливудских фильмов. Эм, ты практически ходячий скелет, который лежит в кровати без сил 23,5 часа из 24, какой ребенок? Как ты себе вообще это представляешь? В общем, я его не поддержала, и он очень обиделся и расстроился, поэтому, когда через неделю он снова об этом заявил, мне пришлось умерить свой скептицизм, просто видя, как он радуется мысли о ребенке. Но чего я не советую вам, именно конкретно вам, тем, кто ухаживает за ним, так это мыслить о жизни без него. Такие планы на будущее никому не нужны, так что если даже крохотная мыслишка забредет в вашу голову, зовите ватагу розовых пони, которые закормят ее маршмеллоу и превратят в чудесную мечту о чудесном и светлом будущем.

8.      8. No hard feelings, pls.
Так уж сложилось, что кто-то в нашей семье немножечко не кремень (кто-то, кто не я), так что мне проще наблюдать за всем с каменным лицом и отрезвляющим холодом в глазах, а кто-то может расплакаться и потерять самообладание. Так вот, всего этого делать нельзя. Чем больше человек слабеет, тем сильнее должно быть его окружение. Считайте, что он – ветхий дом, а вы – огромный каменный забор вокруг него. Если вы не можете смотреть на него без слез, идите проревитесь в другой комнате, а потом возвращайтесь к нему. Еще одним минусом вам будет, если вы проявляете излишнюю мягкость. Врач сказал два дня только пить, значит только пьем. Если он хочет сухарик, пусть даже самый маленький кусочек, нельзя, врач не разрешил! Если начинаются уговоры и душераздирающие просьбы, не сдавайтесь. Или он слушается, или пускай лечит себя сам. Все. Точка. Никто не говорит, что надо делать это с позиции силы, просто где-то жестко, где-то хитростью, но обходить все его просьбы, которые, вы знаете, будут ему лишь во вред. Он, кстати, тоже может хитрить: проснуться ночью и втихаря нажеваться всего. Ну, тогда запирайте всю еду на замок, если надо, вообще ее выкиньте. Нельзя давать слабину нигде, потому что тогда вы будете кораблем с пробоиной в днище: она будет лишь больше, и в конце концов вы утонете. Если же вы друг/знакомый, к которому он обращается с просьбой, минуя остальных членов семьи, то неплохо бы поставить их в известность, иначе вы и будете тем, кто сделает пробоину в их корабле.

9.      9. Scrubs.
Хотя бы раз смотрели какой-нибудь фильм/сериал про врачей, а потом захотели или не захотели ими стать? Ну, в общем, вас никто не спрашивает, вы обязаны пройти какую-никакую подготовку, хотя бы узнать, как колоть уколы. Поскольку мама научилась их колоть, она уже четыре раза спасла отца от.. смерти, да, именно так, теперь моя мама- супергерой, пока папа –супергерой на отдыхе. К сожалению, у нас не суперсемейка, так что силу может иметь только кто-то один. А я вот не знаю, не умею, и при виде игл меня вообще мутит, потому что все свое детство я провела в больницах, так что тут я абсолютно бесполезна. И я чувствую себя нормально до тех пор, пока у отца не случается очередной приступ. Когда у человека сводит судорогой обе ноги, он падает, глаза закатываются, изо рта идет пена, и он перестает дышать на какое-то время, как вы поступите? Дрожащими руками будете обнимать его и звать по имени или вколете лекарство? Пора бы уже знать ответ на этот вопрос.

 Нет, вы можете положить его в больницу, приезжать к нему каждый день или раз в два дня или когда хотите, тогда вы избежите доброй половины написанного. Вот только всем известно, что дом – это самая благоприятная обстановка для выздоровления. Тем более большинство врачей все равно не знают, как все это лечить, а какая-то медсестра еще и уколы колоть может криво. Не верите? Мне один раз вену прокололи, когда капельницу ставили, и спустя час моя кровь заполнила почти всю трубку от иглы до банки с раствором, а лежала я в закрытой палате, одна, без телефона, и если бы в конце концов медсестра, проходящая мимо, не заглянула ко мне через окошко, то не знаю, что бы было, предпочитаю не думать об этом, но до сих пор помню, как болела рука.

В общем, сколько бы я не отшучивалась про рак раньше, теперь я понимаю, что это серьезно. И я знаю, что есть люди, которые проходят через худшее, и я знаю, что рак есть у каждого третьего, и это не просто фигура речи, это правда, и при этом все растеряны, все недоумевают и злятся, что приходится с этим сражаться, но если уж так случилось, то нельзя заранее сдаваться. И поменьше слез, пожалуйста, плакать будем, когда у меня родится брат, я не выдержу снова смывать детскую отрыжку со своей одежды по двадцать раз на дню.


p.s. Все написанное здесь - это именно мое мнение, впечатление и ощущения. Если они отличаются от ваших, то.. комментарии всегда открыты.

4 комментария

  1. мне правда жаль, что ты написала этот пост не на три месяца раньше, потому что он в самом деле помог бы мне. не понимаю, как ты держишься, потому что я превратилась в свое время в такую ужасную тряпку (хотя поначалу тоже пыталась отшучиваться или просто не понимала что такое онкология в самом широком смысле этого слова). самое ужасное - это то, что когда я поняла, что все вышло на финишную прямую, то есть, начало стремительно заканчиваться, я не смогла найти в себе силы на то, чтобы просто-напросто прийти и сделать вид, что по крайней мере я в порядке. и я пожалела об этом, хотя думать об этом уже тогда было глупо. собственно, поэтому же все думали, что я черствая, но просто никто не знал об истериках, которые случались у меня периодически. я просто не смогла всего этого выдкржать, особенно когда врачи сказали "этот пациент уходящий... лечить его уже нет смысла, идите умирайте дома". теперь у меня самой подозрения на онкологию, и я просто не зеаю, как мне не сломаться, потому что последние два года были безмерно удручающими, и хотя мне пока ничего не диагностировали, я уже успела двести тысяч раз прокрутить в своей голове сцену своей смерти. руки опускаются из-за всего того, что я видела своими собственными глазами, и когда мне говорят что-то типа "да ладно тебе, такая фигня, все будет в порядке", это лишь еще больше выводит. спасибо тебе за твои слова и за то, что ты так внимательна к этому.

    ОтветитьУдалить
  2. Спасибо тебе за эту статью. Моя бабушка давно болеет, нет, у нее не рак, но проявления болезни настолько похожи, что как-будто читала про нашу ситуацию. Сейчас она в реанимации и мне больше всего страшно за маму. Она на столько сильно уходит во все это и в свои мысли, обвинения себя за то, что не сделала того, что и не могла сделать, что я боюсь увидеть ее слегшей рядом с бабушкой. И ты права. Самое ужасное - это когда ждешь помощи от врачей, потому что всю жизнь тебе твердили:"Стало плохо? Вызови 03". А потом ты сталкиваешься с тем, что им все равно. Более того, они ничего не знают и не умеют.
    Я читала твой блок с конца,поэтому знаю твою ситуацию. Глупо писать слова поддержки, ведь мы не знакомы и это никак ничего не изменит. Но спасибо за то, что делишься этим. На долю секунды это правда помогает.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ох, я только сейчас увидела твой комментарий. Спасибо тебе за эти слова, я рада, что это находит какой-то отклик, правда, для меня это очень важно.

      Удалить
    2. И главное, держи свою маму сейчас, у меня такое же с бабушкой, она так сильно переживает, что готова слечь вслед за отцом. Ужасно, что жизнь человека так сильно может повлиять на твою собственную, как ни крути.

      Удалить